UNA STORIA VERA “LA MALATTIA IMPROVVISA DELLA NOSTRA BAMBINA HA CAMBIATO LA NOSTRA VITA IN UN ISTANTE” IL RACCONTO DI UN PAPA’

Un’altra storia vera, emozionante, triste ma finita bene, il sesto senso delle mamme non sbaglia mai, spesso i medici sbagliano, questo pezzo di vita che stiamo per raccontarvi ne è un esempio lampante, vale la pena di leggerlo fino in fondo… (se volete raccontarci la vostra storia cliccate qui)

20111007123532Salve
siamo 2 genitori di una splendida bimba di 7 anni.. ad aprile del 2013 la nostra vita ha avuto un sussulto, se cosi possiamo definirlo, dopo il terremoto e l’infarto di mio padre ci siamo ritrovati nel baratro con lei.
Il 12 Aprile 2013 va in bagno, come ogni sera mentre si cena, e sentiamo un tonfo.
Da lì è iniziato il nostro girovagare per ospedali, in primis a Modena, dove ci han comunicato con una semplicità inimmaginabile che si trattava di epilessia da assenze. Ci han dimesso dopo 23 giorni. Il tempo di tornare a casa e la piccola ha altri attacchi cosi la sera siamo di nuovo ricoverati. Iniziamo il Depakin il 16 Aprile, ma non siamo convinti della diagnosi, cosi fissiamo un appuntamento per una visita a Milano presso il Besta. Partiamo speranzosi, e invece nei pressi di Reggio Emilia la piccola ha un altro attacco in macchina, siamo costretti ad uscire a Reggio Emilia e viene ricoverata presso l’ospedale di Reggio Emilia. E ancora una volta si parla di epilessia, oltre ad aumentare le dosi del Depakin, ci aggiungono un nuovo farmaco il Frisium.
Chiediamo a parenti amici insegnanti dal nido alla elementari se si fossero mai accorti delle assenze della piccola. Nessuno si era mai accorto di nulla. Mai avuto una convulsione, neanche con la febbre a 40. Come si poteva arrivare all’epilessia senza nessuna avvisaglia.
Non siamo ancora convinti pertanto contattiamo un dottore abbastanza noto a Bologna. Nel frattempo la piccola continuava ad avere i suoi attacchi, cosi all’improvviso e spesso più volte al giorno. Fissiamo l’appuntamento con il Dottore di Bologna e anche lui ci parla di sempre di epilessia ma stavolta non da assenze ma “mioclono astatica”. Prova a rassicurarci, gli raccontiamo più notizie possibili per poter aiutarlo ad avere un quadro migliore. Niente da fare, EPILESSIA!
Nel frattempo abbiamo mandato una mail all’Ospedale Gaslini di Genova, che dopo un po’ di tempo ci contatta e ci fissa un appuntamento. E via, si prepara la valigia, si prendono le ferie e si riparte, ancora una volta speranzosi di venirne presto fuori. Il 10 Maggio ci ricoverano. Le fissano elettrodi in testa per 3 gg attaccati ad un computer. Non succede nulla, non riescono a registrare niente. Il lunedì le tolgono tutto. Il mercoledì la bimba però cade dentro l’ospedale del bar.

Risonanza magnetica: negativa. Diagnosi: compatibile epilessia in esordio. Io e mia moglie siamo nel panico, i dottori pensano bene di aggiungere un altro medicinale, lo Zarontin, con il consenso del medico di Bologna.
Ci dimettono e si ritorna a casa. Le cose invece di migliorare peggiorano: vomita di continuo il terzo medicinale, la sera non si mangia più: lei è ridotta uno straccio. Continua ad avere le crisi, e una sera mentre mangia per l’ennesima volta dopo aver vomitato il terzo farmaco ne ha un’altra brutta, chiamiamo il 118 e siamo di nuovo in ospedale, passiamo la notte al pronto soccorso e l’indomani ci vogliono ricoverare. Chiediamo di parlare con la dottoressa x capire cosa vuol cambiare rispetto a qualche mese prima e naturalmente la dottoressa dopo averci fatto aspettare si nega. Noi arrabbiati rifiutiamo il ricovero.
Mia moglie consulta il medico di Bologna, e la risposta è che noi non siamo in grado di dare a nostra figlia il medicinale, perché ci facciamo prendere dalla compassione. Decidiamo di togliere lo Zarontin e cosa strana pare che le cose comincino ad andare meglio.
E invece, ci risiamo dentro! Esattamente il 21/6/ 13 altro EEG migliorato. Neanche mezz’ora dopo il terremoto della Garfagnana: eravamo a Modena e l’abbiamo sentito tanto. Lei sbiancata. Quel fine settimana non era la stessa.


Proviamo a cercare altri dottori, non siamo ancora convinti della diagnosi. Proviamo a tornare a Reggio Emilia, ma non ci sentiamo ascoltati. Proviamo a contattare un centro di Mantova, su consiglio di un’altra pediatra della zona.
La piccola continuava a stare male, non andava più a scuola, e non si reggeva in piedi! Noi distrutti, non si dormiva neanche più… eravamo diventati opprimenti, un passo lei a seguire subito noi per il terrore che cadesse!
E vai per l’ennesima volta, pieni di speranza, altro encefalogramma, migliorato ma sempre epilessia con un’altra diagnosi! Il dottore ci tiene a parlare per ore! Diagnosi: epilessia sindrome di Druvet.
Siamo al 1° luglio e da Mantova torniamo con il quarto medicinale, Topomax, pesantissimo! Il 9 luglio siamo di nuovo ricoverati in ospedale a Modena, altra crisi brutta, la bimba distrutta, stiamo dentro per 7 giorni. Diciamo ai dottori le nostre sensazioni, ma continuano a dire che sbagliamo noi e confermano la diagnosi ancora una volta diversa: epilessia criptogenetica da assenze atipiche.
Inizia a scricchiolare il rapporto anche con mia moglie, io inizio a credere ai dottori, non penso che tra Modena, Reggio, Bologna, Genova e Mantova tutti sbaglino! Mia moglie invece continua a credere che non sia epilessia, la notte la passa davanti al pc per cercare qualsiasi cosa possa aiutarci. Riesce a contattare un dottore omeopata pediatra di base di Latina, al quale invia tutti i video, tutte le nostre sensazioni e un file con riportato tutte le crisi della bimba, l’ora il modo, il giorno e tutto ciò che ci passava per la testa. Il contatto era stato dato dalla Omotossicologa di Roma che la stava ripulendo da maggio, dalle tossine della varicella, causa secondo lei degli EEG alterati.
La piccola aveva avuto la varicella a Febbraio del 2013 due mesi esatti prima della prima crisi.

Il dottore dopo circa 20 gg e senza averla vista manda la tanto attesa e sospirata mail: “per me non è EPILESSIA”. Io non ci credo molto, mia moglie fissa un appuntamento e si parte per Latina!
Al colloquio con il dottore io arrivo stremato e senza fiducia, mia moglie piena di fiducia. Arrivo anche a scontrarmi, ma comunque partiamo con la sua cura! Il Dottore ci conferma: la piccola soffre di sindrome da stress post traumatico cronico.
Nel frattempo il 20 giugno mia moglie decide di portarla da una psicologa di Modena, una dottoressa con molta esperienza con i bambini. Già alla seconda seduta la dottoressa chiaramente dice di esser certa che non si tratti di epilessia: avrebbe dovuto capire cosa ma di certo non epilessia. Quindi già il secondo parere medico che si scontrava con le altre diagnosi.
Iniziamo subito la cura omeopatica del pediatra di Gaeta. Si vedono subito i primi risultati. Appena rientrati da Latina controllo al Policlinico di Modena: miglioramenti dell’80%. Il problema però era cominciare a togliere o comunque diminuire i farmaci dati dai dottori tradizionalisti. La bimba era intontita da tutte quelle medicine, inebetita, con tutte le sue facoltà rallentate. Chiediamo con insistenza di togliere almeno il Frisium, che avrebbe dovuto essere un farmaco da appoggio per 15 gg, e lo prendeva da 4 mesi. Ci accontenta, aumentando le dosi di un altro farmaco, la cosa diciamo che ci fa arrabbiare ancora di più!

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Mia moglie molto convinta, decide d’accordo con il dottore omeopata di togliere tutti gli antiepilettici e psicofarmaci. Il 1° Settembre la piccola butta con le sue mani l’ultima scatola, e non vi dico la sua felicità, due occhioni che ancora oggi a pensarci mi vengono i brividi!
Tenete conto che dal primo terremoto del 20 Maggio 2012 la piccola ha accumulato tante tensioni: il 29/5/2012 alle 5 del pomeriggio decido, per motivi di lavoro, e visto che la terra ballava di continuo, di portarle dai nonni a Roma. Evidentemente, questo distacco non le ha giovato. Anzi tutto parte da lì. Lei lo ha vissuto come un abbandono. Inoltre il 27 Marzo 2013, mia moglie mentre andava in macchina a Roma, ha avuto un incidente in autostrada in galleria con lei. Solo dei danni all’auto ma è stato devastante per la piccola.
In tutto questo girovagare tra ospedali, ci eravamo dati una scadenza. L’inizio della scuola: il 16 settembre 2013. Avrebbe doveva iniziare la seconda con i suoi compagni, la sua classe non come la fine della prima elementare, con due mesi di assenza!
Oggi siamo a Marzo, e la piccola sta bene, ha ripreso la scuola, con ottimi risultati e cosa veramente importantissima per noi non prende più psicofarmaci: si sta riprendendo la sua vita. Le amiche il ballo la scuola i pomeriggi impegnati a studiare e giocare.
Noi vorremmo che questa storia venisse fuori, per essere d’aiuto ad altri genitori che incontrano dei medici bigotti e con i paraocchi che si fermano all’apparenza, o che applicano il protocollo senza ascoltare nemmeno le sensazioni dei genitori, soprattutto le mamme! Vorremmo essere di aiuto a quei genitori che a Modena dopo il terremoto hanno avuto parecchi problemi psicologici, come ansia, panico!

La piccola adesso va una volta a settimana da una psicologa, ma non prende più farmaci, va in bici, va nuoto e a danza! Noi come genitori ci sentiamo rinati. Però se non fosse stato per mia moglie, oggi grazie ai quei medici la piccola sarebbe stata imbottita di psicofarmaci. Sappiamo che non è ancora finita ma abbiamo iniziato un percorso, che comunque la porterà ci porterà ad avere una sua vita normale, come prima di quel maledetto 12 Aprile 2013.
Saluti

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