Il messaggio che nessuno voleva leggere purtroppo è arrivato su Facebook questa mattina. Mamma Caterina e babbo Guido hanno affidato a Facebook l’annuncio della morte di Sofia, la loro bambina, simbolo di lotta e coraggio per migliaia di persone. Sofia se n’è andata sabato sera “direttamente dalle braccia di mamma e babbo”, come hanno scritto Caterina Ceccuti e Guido De Barros nel loro post. “Per lei adesso non c’è più dolore, c’è solo l’amore”.

Sofia era malata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa rara. Dalla sua condizione e dall’incredibile impegno dei suoi genitori è nata un’associazione senza scopo di lucro – “Voa Voa! Onlus”, con sede a Firenze – che ha chiamato a raccolta migliaia di persone in tutta Italia ed è diventata simbolo di lotta per la libertà di ricerca sulle malattie rare. “Voa Voa! Onlus” si occupa di assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare, neurodegenerative, diagnosticate in età pediatrica.

Moltissime le iniziative benefiche messe in campo in nome di Sofia e di tutti i bambini malati che ha rappresentato, grazie anche all’aiuto di molti testimonial famosi, primo fra tutti il cantante Nek.

Una volta annunciata la scomparsa di Sofia, sui social è stato un diluvio di messaggi di cordoglio arrivati da tutta Italia. A questi aggiungiamo l’abbraccio di Donnaweb a Caterina e Guido.