Le davano solo 1 giorno di vita – 7 anni dopo va contro tutte le aspettative ma è ancora in lotta per la vita a causa di una malattia pericolossisima

Ogni giorno ringrazio Dio per avere i miei figli nati completamente sani.

Certo, so che non tutti i genitori sono così fortunati. Ma senza dubbio, la maggior parte dei nuovi genitori ama incondizionatamente i loro bambini appena nati , la situazione può essere più difficile se il tuo bambino ha la sfortuna di soffrire di una condizione medica o di un problema grave.

Eden Sue è nata con il cosidetto igroma cistico, una condizione in cui una cisti o un gruppo di cisti si trovano principalmente nel collo. La sua esistenza è dovuta a un difetto nello sviluppo di sacche linfatiche e vasi linfatici durante la gravidanza che ha comportato gravi problemi.

La situazione è grave, infatti ai genitori di Eden fu detto che la loro figlia non avrebbe vissuto più di un giorno.

Eppure oggi ha due anni.

L’ospedale pediatrico di Vanderbilt spiega l’igroma cistico nei seguenti termini: “Alla fine della quinta settimana di gravidanza, i tessuti linfatici del bambino formano le sacche linfatiche. I primi ad apparire vanno nel petto, nelle braccia, nel collo e nella testa. Da loro nascono una rete di canali chiamati vasi linfatici che mantengono il fluido nel corpo del bambino e trasportano grassi e cellule del sistema immunitario. Quando si verifica un problema tra le vene e lo sviluppo di sacche linfatiche, le sacche si espandono con fluido e bloccano parzialmente o completamente questo sistema di vasi. ”

Non è necessario aggiungere che quando Taylor e Chelsea Jones sapevano cosa stava succedendo alla loro bambina, si preoccuparono molto. I dottori li avvertirono del peggio: forse Eden sarebbe sopravvissuta solo il primo giorno.

Chelsea ha scritto un blog sulla nascita di sua figlia in  Love What Matters.  In esso, la madre ha descritto tutto ciò che supponeva sulla nascita della figlia e come la sua vita sia cambiata dal problema che ha attualmente.

C‘è la possibilità che la bambina non sopravviva.” Queste sono le uniche parole registrate nella mia mente quella mattina. “Ma mentre la bambina era dentro di me, stava bene perché respiravo per lei.”

“Mia figlia che stava per nascere aveva un igroma cistico; cisti più grandi stavano comprimendo le loro vie aeree, il che potrebbe causare problemi respiratori potenzialmente letali alla nascita. L’unico modo per provare a tirarla fuori in sicurezza era attraverso un parto cesareo in una stanza piena di medici, chirurghi, pediatri e delle infermiere della terapia intensiva neonatale ”.

“I medici hanno deciso di effettuare il cesareo a 39 settimane (una settimana prima della mia data di scadenza ufficiale). La sera prima del suo arrivo, ci siamo svegliati tardi. Ero così nervosa. Ho pianto così tante volte quella notte, avevo così paura dell’ignoto. Come potevo essere felice quando non sapevo cosa sarebbe successo a mia figlia?

“Ho provato un vortice di emozioni, ero MOLTO sensibile e avevo molta paura. Sopravviverà? Respirerà? Posso vederla prima che la portino via? C’erano così tante cose nella mia testa che era impossibile tornare a dormire. Così, ho deciso di alzarmi dal letto e prepararmi per uno dei giorni più grandi e importanti della mia vita. “

“Taylor era troppo nervoso per portarmi in ospedale; Nessuno di noi aveva la testa a posto. Quindi la madre e la sorella di Taylor si offrirono di prenderci. Mi hanno dato una flebo e hanno messo dei monitor sul mio addome per guardare la bambina. Era strano, seduti lì solo noi due, in attesa di essere riportati in sala operatoria. Potevamo sorridere ma erano sorrisi nervosi.

“Stavamo parlando, desiderando essere presto una famiglia e che la nostra futura figlia stesse bene. Non ero più nervosa in quel momento. Ho cercato di prendere le distanze da ciò che stava accadendo, altrimenti sarei stata freneticamente nervosa. Poco prima delle 10 del mattino, il ginecologo ostetrico entrò per verificare che Eden fosse ancora sui glutei. Mi ha chiesto se avessi delle domande. Certo, avevo un milione di domande ma non ne ho fatta neanche una. “

Quello che è successo dopo, Chelsea lo ha descritto come un “miracolo”. La nascita di Eden è stata fatta in modo molto semplice. Inoltre, la bambina ha iniziato a piangere.

“Ho sentito le più belle e forti urla di tutta la mia vita!”, Ha scritto Chelsea. “Non riesco nemmeno a descrivere ciò che provavo in quel momento, tutti erano completamente scioccati. La nostra bambina era qui E stavo piangendo, è stato un miracolo. Nessuno se lo aspettava e persino alcune infermiere hanno iniziato a piangere con noi. Non ci credevo, era tutto surreale. Non avevo mai provato una fonte di gioia così grande come quella che ho sentito quando ho sentito piangere nostra figlia. E qualcosa che ci hanno detto è molto improbabile che accada, è successo, dopo aver trascorso 9 mesi a pregare perché accadesse ”

“Le settimane seguenti sono state lunghe e lente, a 7 settimane di età, Eden è entrata nell’ospedale pediatrico di Noè Ark, dove abbiamo trascorso quasi un mese. Abbiamo fatto del nostro meglio per portarla a casa. Combattiamo contro tutte le attrezzature mediche e dimostriamo il nostro valore. ” Abbiamo imparato a prenderci cura di nostra figlia oltre le esigenze di qualsiasi genitore. Riceviamo formazione medica. Sapevamo più di alcuni medici sulla loro malattia, sull’igroma cistico.

“Tutto ciò che sapevamo erano le pareti dell’ospedale, la risonanza magnetica ed i continui viaggi in auto. Ho pianto ogni giorno. Non avremmo potuto seguire questo processo se la nostra famiglia non ci avesse visitato tutti i giorni. L’abbiamo amata tanto quanto noi adesso. Ma ora è tornata a casa ed è stato un miracolo. Ha sfidato le probabilità. Ha mostrato che le persone avevano torto. Si è sbarazzata di tubi e cavi come se non fossero stato nulla di grave. Non ci saremmo mai aspettati di un trionfo, ma c’è l’ha fatta. “

Oggi, Chelsea continua ad aggiornare il mondo sui progressi di sua figlia. Eden è in salute, è felice ed è un’adorabile bambina di due anni che sta ancora sfidando il destino che ha dovuto vivere.

Auguriamo a Eden e alla sua famiglia il meglio per il futuro!

Continua a combattere, Eden, continua a dimostrare che i medici hanno sbagliato sul tuo conto. 

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