Rog e Tina Thomas si incontrarono a Hong Kong e si fidanzarono rapidamente.
Cinque mesi dopo, si sposarono e stavano davvero bene insieme, fu amore a prima vista. Sapevano che volevano avere figli, ma non era una cosa urgente quindi decisero di pazientare.
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Ma quando hanno incontrato per caso una bambina di nome Mui, tutto è cambiato.
La piccola Mui era stata abbandonata dalla madre biologica perché aveva un aspetto diverso dagli altri bambini alla nascita.
Rog e Tina pensavano l'esatto contrario: si innamorarono immediatamente della bimba rosso brillante quando seppero da un assistente sociale la storia di Mui.
Mui soffriva di una condizione misteriosa e i medici avevano spiegato che non sarebbe sopravvissuta a lungo.
Ma Rog e Tina non avrebbero lasciato Mui al crudele destino.
"Volevamo darle la famiglia che meritava", dice Tina Thomas alla CNN .
La coppia decise di adottare la bambina che nessuno voleva quando Mui aveva 3 anni.
Per anni, i genitori hanno dovuto vivere con la consapevolezza che la loro figlia poteva, in linea di principio, morire in qualsiasi momento.
Nel 2002, a Mui fu finalmente diagnosticata la cosiddetta Ittiosi d' Arlecchino, una rara malattia genetica della pelle che fa crescere la pelle circa 14 volte più velocemente del normale.
Ciò significava che viveva costantemente con una pelle irritata, arrossata e sensibile che era facilmente colpita da infezioni.
La malattia è incurabile e, secondo Wikipedia, ci sono solo due casi segnalati in cui le persone sono sopravvissute alla malattia fino all'età adulta.
Ma ogni giorno che sopravviveva, la forza mentale di Mui cresceva: era come se avesse il coraggio di combattere e prendersi cura della sua vita.
Nonostante la malattia, Mui era di solito felice e sorrideva sempre alla vita.
"Non ho mai pensato di essere diversa, afferma Mui.
Ma quando Mui si presentò alle classi della scuola elementare, la sua vita prese una nuova svolta: i suoi compagni di classe iniziarono a maltrattarla.
Spesso erano molto agitati. Molti piansero e derisero Mui non appena si presentò a scuola.
L'hanno definita "dispettosa" e l'odio non si è fermato nemmeno quando è tornata a casa - qui l'incubo è continuato in rete quando il bullismo diventò grave anche a livello social.
Sfortunatamente, non esiste una cura per tale problema, ma i sintomi possono essere alleviati e tenuti sotto controllo con unguenti e cure.
La cura deve essere fatta ogni giorno, ma il costante bullismo significava che Mui sarebbe stata continuamente maltrattata.
Ecco perché ha cercato di bloccare il dolore e ha ignorato il trattamento vitale - e ha semplicemente peggiorato le cose.
Iniziò ad avere pensieri suicidi, ed era vicina a saltare fuori dal balcone di famiglia.
Mui lasciò la scuola ad età molto piccola, ma era ancora viva.
E quando è diventata libera dal bullismo quotidiano, ha acquisito coraggio nella vita.
Presto ottenne un lavoro a tempo pieno, lavorando con persone con bisogni speciali e nei fine settimana si allenò come arbitro di rugby.
“I dottori erano convinti che nostra figlia sarebbe morta. Ora ha 22 anni e il primo giudice al mondo con Ittiosi d' arlecchino ”, afferma orgogliosa la madre Tina.
Di recente, anche Mui è diventata ambasciatrice della malattia e viaggia in tutto il mondo per parlare della malattia di Arlecchino.
Speriamo che la sua storia possa aumentare la comprensione di tutte le persone che sono diverse e nate con le probabilità contro di loro.
Buona fortuna Mui!
Ora Mui ha 23 anni, il che la rende la quarta persona più anziana al mondo ad avere un prurito da arlecchino, secondo la CNN.
Ha davvero superato tutte le aspettative dei medici in modo incredibile, ma i suoi parenti sono anche sorpresi dalle scintille e dalla trasformazione della vita di Mui.
Sul suo sito web The Girl Behind the Face puoi leggere di più sul viaggio di Mui e seguire la sua lotta per diffondere la conoscenza di questa malattia rara.
Di seguito puoi anche guardare un video e conoscere Mui (no Italiano)
Un grande coraggio da vendere! Sei davvero un modello che mostra quanto lontano puoi andare di proposito e perseguire grandi sogni.
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