Una mamma di due figli di nome Karen Diamond ha dato il benvenuto alla sua prima bambina ad aprile e l'ha chiamata Willow.
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Ma quando Willow aveva appena due settimane, la madre britannica, notò che aveva un nodo alla gamba e fu presa dal panico.
"Abbiamo notato che aveva un nodo in una gamba e che il suo piede aveva iniziato ad assumere una forma strana", ha detto Karen al quotidiano The Metro .
“È stato orrendo, mio marito ha pensato subito al peggio, purtroppo ha perso il cugino e il migliore amico per il cancro. Entrambe le nostre menti si scatenarono su qualcosa di così piccolo perché volevamo solo che stesse bene. "
Sarebbe l'inizio di un lungo viaggio per questa famiglia e una ricerca per aumentare la consapevolezza di una condizione estremamente rara.
Willow era nata con un segno sulla schiena e sui fianchi di cui Karen e suo marito Kris non pensavano fosse nulla di grave. Fu solo quando fu scoperto un nodulo nella sua gamba che la portarono di corsa in ospedale.
Iniziò a piangere in modo preoccupante
Il dottore notò che i piedi di Willow sembravano leggermente raggomitolati e quindi le chiese se fosse mai stata baciata da qualcuno che avesse una ferita da poco tempo, con il pensiero che potesse avere l'herpes.
Immediatamente i suoi genitori hanno temuto il peggio. Karen ha detto a The Metro: "Ho sentito tante storie incredibilmente tristi di bambini che muoiono, quindi mia mamma mi ha portato nella sala d'aspetto dove mi sono lasciato cadere sulla sedia e pianto mentre prendevano il sangue".
A Willow fu permesso di tornare a casa dopo i test, ma a 3 settimane fu nuovamente ricoverata in ospedale dopo che i suoi genitori avevano notato sanguinamento rettale.
I medici hanno scoperto che Willow aveva del liquido nelle gambe e sospettava che potesse avere la sindrome di Klippel-Trenaunay Webber (KTWS), che può causare segni di nascita e crescita eccessiva dei tessuti molli.
"Dopo due risonanze magnetiche (scansioni), a Willow è stato (anche) diagnosticato un linfedema in entrambe le gambe, complesse malformazioni linfatiche e vascolari in entrambe le gambe e anche questo circonda i glutei dell'intestino e del perineo e l'area rettale", ha detto Karen, secondo The Metro.
Il linfedema è una condizione a lungo termine senza cura.
Karen ora sta condividendo la storia di sua figlia per aumentare la consapevolezza della condizione e rendere le persone consapevoli delle differenze visibili.
Sa che è parte della "natura umana" a fissare ciò che è strano, ma desidera che la gente sorrida e saluti quando notano le differenze di Willow, secondo Metro.
Infermiere e dottori all'ospedale dove è stata curata le hanno dato il soprannome di "Wonder Willow" a causa del suo spirito combattivo.
Nessuna cura per questa condizione
Karen ha anche in programma di scalare il Ben Nevis in Scozia, la montagna più alta delle Isole britanniche, per raccogliere fondi per l'Ospedale di St. Oswald, che ha aiutato Willow.
“Spero un giorno che possa essere considerata per una procedura in cui possono drenare il liquido attaccando i linfatici alle vene. Poiché non esiste una cura per questa condizione, si tratta di gestire e sperare in ulteriori ricerche e trattamenti in futuro ", ha detto Karen.
Per favore condividi così più persone sono consapevoli di questa condizione e per rendere omaggio al coraggio di questa famiglia.