Una bambina è l'unica al mondo ad avere una terrificante condizione potenzialmente letale.
Isla Kilpatrick-Screaton, due anni, è nata con una serie di problemi di salute ed è stata un mese in ospedale prima che i suoi genitori, Kyle e Stacey, fossero in grado di portarla a casa.
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Ma presto fu costretta a tornare in ospedale subito dopo essere diventata blu
Isla ha dovuto essere rianimata dopo un'altra emergenza quando aveva 10 mesi, e si è scoperto che la sua lingua stava bloccando le sue vie respiratorie strette ogni volta che si arrabbiava, riferisce Leicestershire Live .
Fu eseguita una tracheostomia, per assicurarsi che non fosse più a rischio di soffocamento, che la lasciò incapace di piangere.
Stacey ha detto: “Siamo passati dall'avere una bambina che piangeva continuamente perché non riusciva a respirare ed ora una bambina che non potrà più avere l'emozione del pianto.
"È stato straziante."
Kyle e Stacey, che vivono nel centro di Leicester, hanno lottato costantemente per aiutare Isla a sopravvivere.
Descrivendo i suoi difficili primi minuti di vita, Kyle, 36 anni, disse: "Sembrava che fossimo seduti a guardare qualcosa in TV, sembrava fantascienza".
Stacey, 33 anni, ha dichiarato: “Ci sono volute ore prima che si stabilizzasse e potessimo vederla - eravamo sconvolti.
"La sua prima notte, l'abbiamo quasi persa e hanno dovuto metterla in coma mentre il suo corpo stava cercando di chiudere le sue vie respiratorie."
Ad Isla è stata diagnosticata la displasia mandibulo-sacrale, una condizione che provoca una varietà di anomalie che coinvolgono lo sviluppo osseo e la colorazione della pelle.
Ha anche una condizione cardiaca e vie aeree molto strette.
Isla è in grado di pronunciare alcune parole ma la sua principale forma di comunicazione è la lingua dei segni di Makaton.
L'unica al mondo
Il loro consulente genetico ha detto a Stacey e Kyle che Isla è l'unica bambina al mondo registrata con questa condizione e che è stata studiata da numerosi consulenti, aprendo la strada ad altri bambini con la condizione in futuro.
La coppia ammette di aver trovato la vita difficile, soprattutto cercando di assorbire tutte le conoscenze mediche di cui avevano bisogno per mantenere viva la figlia, dedicando anche tempo alla loro figlia di sette anni, Paige.
"Paige è stata incredibile", ha detto Kyle. “Quando Isla era nell'incubatrice e coperta di fili e tubi, abbiamo detto a Paige che sua sorella era su un'astronave speciale. Ma quando la vide, non vide nulla di tutto ciò. Ha appena visto sua sorella e basta. Ha affrontato meglio di noi. "
L'ospedale di Rainbows a Loughborough è stato un aiuto vitale per la coppia e Kyle e Stacey stanno ora spingendo la gente a sostenere l'appello di raccolta fondi natalizio dell'ospedale.
Sono stati chiamati a Rainbows e hanno fatto il loro primo viaggio lì lo scorso Natale. È un posto che Stacey e Kyle descrivono come un'ancora di salvezza.
Stacey ha dichiarato: “Il nostro primo soggiorno è stato semplicemente magico.
“Paige era così entusiasta di poter nuotare con Isla. Abbiamo usato la piscina per idroterapia due volte ed è stato il momento clou del weekend per tutti noi. Essere in grado di guardare le nostre due figlie giocare insieme senza limiti o preoccupazioni è stato sorprendente.
“Il natale passato al Rainbows avrà sempre un posto speciale nei nostri cuori a causa della nostra prima visita, che è stata la festa di Natale in famiglia.
Che situazione orribile, speriamo che la medicina trovi una cura al più presto possibile o che almeno limiti i danni di questa rarissima condizione.
In ogni caso, condividiamo su facebook per mandare preghiere verso la famiglia di Isla, sperando che abbia un futuro migliore!