I genitori si spaventarono quando la pelle della figlia diventò dura: oggi è conosciuta come la "bambola vivente"

Ad una giovane donna è stata diagnosticata una rara malattia autoimmune che indurisce i tessuti molli del corpo e nonostante tutto, ha scoperto come vivere la sua vita al meglio. Shirley Alvarez era stata una bambina sana e molto attiva, ma quando all'età di 9 anni, le fu diagnosticato uno scleroderma sistemico, una condizione che progrediva rapidamente, richiedendole di usare una sedia a rotelle a tempo pieno. La sua storia è stimolante, per non dire altro.

La pelle di Shirley divenne dura, come la porcellana e si sentì come una "bambola vivente", come disse a Barcroft TV: "Ricordo di essermi seduta su una sedia, ero molto esausta, mi guardai di fronte a uno specchio e chiesi: perché sta succedendo proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo? "

Shirley ha deciso di non lasciare che le sue condizioni fisiche avessero il meglio sulla sua vita e ha acquisito una nuova prospettiva su come accettare la malattia. Ha spiegato: "Mi sono sempre sentita come se fossi in trappola, la mia anima era intrappolata in un corpo estraneo, e così ho pensato che una bambola fosse il miglior concetto di esprimere come mi sento a vivere con lo scleroderma. Potrei sembrare un po 'fragile, potrei avere la pelle simile alla porcellana, ma sento che c'è questa immensa forza dentro di me, e voglio provare a proiettarla al mondo."

Ha aggiunto: "La 'bambola tragica' è ciò che io chiamo me stessa. Questa è la mia persona, è il modo in cui mi esprimo".

Shirley ha anche spiegato, "Penso che il mio punto più basso nella vita sia stato probabilmente quando ero una bambina, penso, non appena mi è stato diagnosticato lo scleroderma." La progressione che le ha richiesto di usare una sedia a rotelle, ha detto, "è accaduta nel giro di poche settimane. "

Ha continuato dicendo: "E 'stato molto traumatico passare da una bambina indipendente, attiva e ballerina, ad una che aveva bisogno di tanto aiuto per vestirsi la mattina, per nutrirsi, senza la possibilità di potere ballare più".

Per tutti quelli che ancora non conoscono la sua rara malattia Shirley ha spiegato: "È una malattia molto complessa e una malattia immunitaria che colpisce i tessuti connettivi e rende la pelle molto dura come una pietra dall'interno verso l'esterno."

Non ci è voluto molto per cambiare la sua prospettiva sull'argomento, tuttavia, come ha osservato Shirley: "Ho provato pietà per me stessa, ma mi sono resa conto che solo io posso reagire a quello che mi sta succedendo. Da quel giorno in poi ho cambiato la mia mentalità e ho appena iniziato a pensare positivamente e ad andare avanti con essa e trarne il massimo ogni giorno, che è quello che ho fatto fino ad oggi".

Ama la musica, l'arte e la moda, e ha trovato uno stile che dice "abbinato alla mia personalità", adottando un look tutto suo, particolare, da quando aveva 16 anni.

Shirley ha osservato: "Guardo la moda come una forma d'arte, mi piace esprimermi con la moda. Mi ha insegnato molto con la mia fiducia. Non pensavo di poter ballare o muovere di nuovo allo stesso modo, ma ho deciso di accettare i miei limiti, persino usare la mia sedia come sostegno. Ho iniziato a ballare con mia sorella senza paura. "

Shirley ha trovato forza nel suo personaggio di bambola, spiegando: "La vita non sarà mai perfetta, non sarà mai un percorso perfetto. Nel corso degli anni, penso che la bambola tragica mi abbia aiutato a trovare un modo per essere più sicuro della mia pelle e accettare che esiste una bellezza alternativa ".