Alcune persone hanno la fortuna di essere in salute per tutta la vita, anche in età avanzata.
Altri, sfortunatamente, incontrano il loro amaro destino proprio all'inizio della vita e, nel peggiore dei casi, quando è troppo presto per porre fine alla propria vita.
Sebbene ci siano una varietà di opzioni di trattamento grazie agli ultimi trattamenti medici, questi sono talvolta associati a condizioni che prima non ci si aspettava.
Purtroppo, un destino del genere deve essere affrontato dal piccolo Michael di un anno. Combatte giorno dopo giorno contro una rara malattia ereditaria che porta alla distruzione delle sue cellule nervose.
C'è un nuovo farmaco che potrebbe aiutarlo, ma il costo è davvero esorbitante. Ecco perché i genitori hanno avviato una campagna donazioni per salvare la vita del figlio.
In quanto genitori vogliono il meglio per loro figlio e stanno facendo di tutto per mantenerlo in salute.
Come scritto in precedenza, Michael soffre di una rara malattia ereditaria e ciò assicura che le sue cellule nervose vengano distrutte irrimediabilmente. Innanzitutto, le cellule nervose muoiono nel midollo spinale, causando atrofia muscolare.
Tale malattia non era ancora prevista quando Michael nacque il 15 agosto 2018. Era un bambino in buona salute, che soddisfaceva non solo i suoi genitori, ma anche la sua sorella maggiore, che desiderava disperatamente un fratello.
Ma dopo alcune settimane iniziarono le preoccupazioni.
Indice:
Qualcosa non va in Michael
Il piccolo perdeva le forze, non riusciva a tenere le braccia in movimento e soffriva di affanno. È ovvio che qualcosa non andasse in Michael.
Poi è arrivata la diagnosi terribile: "Atrofia muscolare spinale", tipo SMA 1. Solo una persona su diecimila neonati è affetta da questa malattia ereditaria.
Dove vive Michael, in Germania, esiste una sola terapia contro le iniezioni nel midollo spinale, che si ripete ogni quattro mesi. Una terapia impossibile per un bimbo di appena 1 anno.
Ecco perché le speranze si basano su un medicinale degli Stati Uniti chiamata Zolgensma. Questa terapia viene eseguita una sola volta, ma è in grado di rallentare o, nel migliore dei casi, di arrestare la dolorosa malattia muscolare.
Il problema è che non è ancora stato approvato nell'Unione Europea ed è molto costosa. Sviluppato dalla filiale Novartis, è definito il farmaco più costoso al mondo costa oltre 1,9 milioni di euro.
Denaro che non puoi permetterti generalmente, ecco perché i genitori di Michael hanno lanciato la pagina "helpmichael.de" per chiedere donazioni per salvare la vita del loro piccolo.
Il farmaco costoso ma dai grandi risultati
Il prezzo di questo Zolgensma secondo i dottori, è giustificato secondo una dichiarazione:
"I risultati dello studio del farmaco sono rivoluzionari: i bambini trattati possono sedersi e stare in piedi, senza aver accusato controindicazioni."
Ma il problema di tale farmaco non è solo puramente economico. L'approvazione degli Stati Uniti è limitata solo ai bambini di età inferiore ai due anni, gli anticorpi sviluppati successivamente possono compromettere il successo del trattamento.
Ecco perché i genitori di Michael hanno messo in moto tutti i metodi possibili per avere denaro affinché il figlio potesse ricevere la terapia salvavita il prima possibile.
La Deutsche Muskelstiftung e l'iniziativa Hilfe für Einzelschicksale sono tra i sostenitori della campagna di donazioni Tedesche.
Questo è scritto nella pagina:
"Dr. Jerry R. Mendell si occuperà del piccolo Michael in Ohio non appena i finanziamenti saranno garantiti. "
Il primo traguardo è stato fissato
E sembrano essere sulla buona strada per raggiungere il loro obiettivo. Sulla sua pagina Facebook è in un post dal 1 settembre:
"Cari amici, familiari e persone con un grande cuore. Abbiamo raggiunto un traguardo sensazionale nella lotta di Michael: siamo arrivato ad 1 milione di dollari - grazie a te che hai donato. È incredibile che stai dando tanto per nostro figlio Michael ".
Ma manca ancora un altro milione ed il tempo stringe.
"Ogni giorno una piccola parte di lui muore."
Ogni donazione conta per aiutare Michael a guarire da questa terribile malattia e avere una vita normale davanti a sé.
Condividi questo articolo per mostrare la tua preoccupazione e tenere le dita incrociate per Michael che i suoi genitori riusciranno con la loro raccolta fondi.