Ci sono milioni di persone che darebbero qualsiasi cosa per vivere al meglio la propria vita per un giorno. Sfortunatamente, molte persone hanno avuto disabilità tali che hanno reso impossibile condurre una vita normale.
Lucy Parke è stata una di queste.
L'energica e coraggiosa bambina di 8 anni è deceduta verso fine ottobre 2018, dopo aver sofferto per tutta la sua vita della sindrome di Hutchinson-Gilfords, più comunemente conosciuta come Progeria.
Indice:
La sindrome di Hutchinson-Gilfords, comunemente nota come Progeria, è una condizione rara che colpisce i bambini ed è estremamente aggressiva.
La progeria fa sì che le persone colpite invecchino circa 10 volte più velocemente del normale.
La malattia è estremamente rara e colpisce circa un neonato su 8 milioni.
I bambini geneticamente determinati sembrano spesso del tutto normali alla nascita. È solo dopo 18-24 mesi che il loro invecchiamento accelera vistosamente.
Altri sintomi includono una combustione insolitamente rapida del grasso corporeo, perdita di capelli e crescita lenta fuori ma veloce dentro. L'aspettativa di vita media delle persone colpite è di circa 13 anni.
Lucy fu sepolta in una piccola bara rosa pastello con un arcobaleno sul davanti. Suo padre era una delle persone che la portava in un fiume di lacrime.
I social sono stati inondati ai tempi di omaggi alla bambina che aveva toccato milioni di persone.
Catherine Campbell, che stava scrivendo un libro su Lucy, ha intervistato sua madre Stephanie.
"Era bellissima sotto ogni aspetto, ma aveva una progeria precoce e ha combattuto coraggiosamente gli effetti che ha avuto sul suo piccolo corpo negli ultimi otto anni", afferma Catherine.
L'autorice continua:
"Lucy è libera dal dolore e dalle limitazioni, ma per favore prega per la sua meravigliosa famiglia, scossa dalla sua morte. Sono così felice di aver incontrato questa fantastica bambina e di sentire il dolore di Stephanie e David oggi molto forte. ”
Lucy è nata il 10 novembre 2009. Quando aveva 4 mesi, ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico all'anca. Ha anche avuto problemi con le ginocchia e le caviglie.
Non mangiava quasi nulla e di conseguenza non ingrassava. Quando aveva 9 mesi, a Lucy fu diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilfords.
Nonostante la sua grave malattia, era una bambina piena di vita. In molti modi, era come qualsiasi altra bambina - Lucy adorava cantare e suonare con altri bambini.
Ma a differenza delle sue amiche, soffriva di artrite e problemi cardiaci che le impedivano di crescere come i suoi compagni di classe.
“Siamo stati insieme all'European Family Circle in Inghilterra nell'ottobre 2011 e in Italia nel dicembre 2012 e siamo andati in Inghilterra per sei giorni ad agosto. È stata una buona opportunità per Lucy di incontrare altri bambini come lei che hanno gli stessi limiti. È molto timida, ma se riesce a giocare con altri bambini, diventa molto vivace”, ha detto Stephanie a Down Recorder.
La famiglia ha anche fondato la Lucy Parke Progeria Foundation poco dopo la diagnosi di Lucy. L'obiettivo era raccogliere fondi per le cure mediche di Lucy.
“Siamo molto grati a tutti coloro che l'hanno aiutata economicamente e in preghiera nel corso degli anni. Attualmente non esiste alcun trattamento, ma la Fondazione Progeria sta cercando di trovare una cura. Perché ci sono così pochi bambini al mondo, c'è poca ricerca ", spiega Stephanie.
Lucy andò a regolari appuntamenti in ospedale e visse una vita relativamente gradevole prima che le sue condizioni peggiorassero improvvisamente.
David e Stephanie sono stati in contatto con i medici della Progeria Research Foundation negli Stati Uniti e in Francia per scoprire se esistono rimedi naturali che aiutano Lucy a vivere più a lungo.
Stephanie e David hanno sopportato il peggior incubo della loro vita. Ma si rifiutano di lasciar eclissare tutta la gioia che Lucy ha portato nel mondo negli anni precedenti.
"Lucy ci è stata inviata per un motivo e ringraziamo Dio ogni giorno. Ha arricchito e illuminato la nostra famiglia e siamo diventati più vicini a Dio e più forti nella nostra fede grazie a lei. Ha cambiato la nostra vita e continuerà a influenzare la vita di molte altre persone nell'Irlanda del Nord e nel mondo ", afferma Stephanie.
Abbiamo Lucy e la sua famiglia nelle nostre menti - nessuno dovrebbe passare attraverso una tragedia simile.
Ora speriamo che il ricordo della coraggiosa bambina sopravviva e continui a far luce sul mondo.
Per favore, condividi la storia di Lucy per onorare una bella bambina dal cuore forte. RIP, piccolo angelo ❤
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