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Dicembre 10, 2019

Redazione DonnaWeb

Al piccolo di 16 mesi viene negata una cura salvavita perché troppo costosa: "Lo stato non vuole uscire i soldi"

Ad un bambino di 16 mesi è stata negata una potenziale cura per una condizione potenzialmente letale, poiché il farmaco è troppo costoso.

Secondo i rapporti , Louisiana Medicaid ha rifiutato di coprire il costo del farmaco che potrebbe salvare la vita al piccolo Axel Dennis.

Al piccolo è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 a sole cinque settimane di vita. Questa atrofia è una malattia genetica che colpisce la crescita muscolare e ne limita i movimenti.

Secondo WBRZ , la madre di Axel afferma che i muscoli di suo figlio semplicemente non stanno "ricevendo messaggi" dal suo cervello.

A gennaio, Axel ha perso la capacità di sorridere. La FDA ha approvato il farmaco Zolgensma per i bambini - noto per avere un marcato effetto sulla condizione - al di sotto dei due anni affetti da atrofia muscolare all'inizio di quest'anno.

Il problema risiede nel costo esorbitante del farmaco, che ammonta a più di 2 milioni di dollari per una singola dose.

Finora, il dipartimento di salute della Louisiana ha rifiutato di pagare il conto.

James ha spiegato: "Ci è stato negato due volte e ora stiamo cercando di fare il possibile per convincerli. A questo punto credo che non sono interessati alla vita di nostro figlio. "

Il piccolo rischia la vita

La lettera di rifiuto afferma che Axel non soddisfa determinati criteri per ricevere il costoso farmaco, mettendo il povero innocente in una corsa disperata contro il tempo.

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"I soldi sono stati spesi per dimostrare che gioverà a questi bambini", Affermano i genitori detto. “Mi riferisco allo stato, salva la vita di nostro figlio, dargli la possibilità di camminare, dargli la possibilità di riconquistare il suo sorriso. "

Tra otto mesi, Axel compie due anni, dopodiché la il farmaco non sarà più compatibile con il suo corpo. Attualmente gli viene somministrata un'iniezione spinale di Spinraza ogni quattro mesi, anche se è costretto a sottoporsi ad anestesia ogni volta e può spesso essere traumatizzante.

La sua famiglia ha creato una pagina GoFundMe e un gruppo Facebook per cercare di ottenere supporto per Axel, la cui vita potrebbe essere cambiata in meglio se gli venisse dato il fatidico Zolgensma.

Mi fa male sapere che un bambino non può essere curato semplicemente a causa dei soldi.

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