Diversi medici non sono riusciti a diagnosticare la condizione causando i grumi di Aaron.
E nel 2012, divenne così angosciato che disse a sua sorella Carly che stava prendendo in considerazione la chirurgia plastica per rimuoverli.
"I campanelli d'allarme hanno risuonato nella mia testa", ha detto. "L'ho pregato di non farlo, poiché nessuno sembrava aver mai saputo esattamente quali fossero questi grumi, quindi nessuno saprebbe come rimuoverli in sicurezza."
Ha suggerito a suo fratello di vedere un dermatologo, il dottor Jan Von der Werth, all'ospedale privato dove lavora come receptionist, Benenden Hospital Trust a Cranbrook.
Dopo aver esaminato Aaron, il dottor Von der Werth ha superato 5.000 diverse possibili condizioni della pelle per cercare di risolvere il mistero.
Alla fine riconobbe i grumi come una forma di tumore benigno, non canceroso, chiamato leiomioma.
Il dott. Von der Werth ha chiesto se altri membri della famiglia soffrissero di crescite simili.
Dopo aver scoperto il fratello di Aaron e le due sorelle, e suo padre, hanno avuto le stesse imperfezioni della pelle che la famiglia è stata mandata per i test.
I risultati hanno rivelato che tutti, insieme ai tre bambini di Carly, il 18 aprile, Charlie, 13 e Harrison, otto, hanno condiviso lo stesso gene difettoso.
Essa causa leiomiomatosi ereditaria insieme al cancro delle cellule renali, una forma aggressiva di cancro del rene.
Carly ei suoi fratelli ora hanno controlli annuali, mentre i suoi bambini vengono monitorati ogni sei mesi, per cercare i segni della malattia.
Aaron ora ha rimosso alcuni grumi, mentre Carly punta ad aumentare la consapevolezza della rara condizione.
Ha aggiunto: "Non mi preoccupo mai delle probabilità che qualcuno nella nostra famiglia si ammali un giorno, perché non ha assolutamente senso.
"Sarebbe uno spreco di energia dato che nessuno può farci nulla: essere consapevoli e stare attenti è la chiave per cogliere eventuali problemi prima che diventino troppo seri".
La famiglia di circa 250 persone in tutto il mondo che vive con HLRCC.
Ma, gli esperti prevedono che il numero è in realtà molto più alto, perché la condizione è significativamente sotto-diagnosticata.
Carly ha detto: "Questo è qualcosa che non è noto come dovrebbe essere.
"Ci sono molte altre persone che hanno lo stesso tipo di grumi e non sanno cosa siano.
"Forse potremmo salvare una vita a qualcuno che legge cosa ci è successo. La conoscenza è prevenzione.
fonte: the sun
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