Amber Thibault e Floyd "Ray" Cosgrove erano entusiasti di accogliere la loro seconda figlia nel mondo nel 2017.
Non ci sono stati problemi durante la gravidanza e Amber ha avuto un taglio cesareo che fece nascere la piccola Halle Cosgrove nel mondo con tre settimane di anticipo.
"Il chirurgo stava facendo battute con le infermiere e rideva, il che mi ha portato sollievo", ha detto Amber a Love What Matters. “Ma poi ho capito che l'infermiera rideva nervosamente. Stava succedendo qualcosa ... ma cosa?
"L'infermiera ha preso subito la bambina e ha detto 'La sto portando in terapia intensiva per problemi respiratori.'"
La mamma di Redding, nella California, ha dovuto aspettare quattro ore prima di poter rivedere la sua bambina e i medici hanno dato notizie notizie che la lasciavano scioccata e confusa.
"[I medici] all'inizio non sapevano cosa fosse", ha detto Amber a PEOPLE. “Mi dissero che aveva orecchie molto basse e che la sua testa era a forma di cono. Poi hanno detto che erano abbastanza sicuri che fosse la sindrome di Pfeiffer. "
La sindrome di Pfeiffer è una rara malattia genetica in cui alcune ossa del cranio si fondono e crescono in modo anomalo, secondo il National Institute of Health .
Colpisce anche le ossa delle mani e dei piedi e più della metà di tutti i bambini con questa condizione ha la perdita dell'udito.
Secondo Amber, la condizione è così rara che i medici non hanno mai verificato tale problema durante la sua gravidanza. Amber era "sotto shock" quando ha saputo della diagnosi.
Ma la mamma 27 enne ha dato un'occhiata alla bambina e ha sentito che tutto andava bene.
“Quando l'ho vista, il suo aspetto non mi ha fatto cambiare idea. Anzi, pensavo di avere la bambina più carina ", ha detto Amber a People.
“Quando l'ho vista per la prima volta e l'ho abbracciata, era la mia bambina perfetta, quindi ho cercato di bloccare qualsiasi cosa negativa che potesse entrarmi in testa. Ho detto: "Non c'è niente di sbagliato in lei". Non volevo credere che ce l'avesse.
Quando Halle aveva cinque settimane, dovette sottoporsi a un pericoloso intervento chirurgico per rimuovere il cranio e ridurre il gonfiore. Amber non riusciva a credere a quanto Halle stesse bene.
Amber era ancora terrorizzata da ciò che il futuro avrebbe riservato per la sua preziosa bambina, ma fu sollevata quando i medici la rassicurarono che finché Halle avesse ricevuto le cure di cui aveva bisogno in tempo, avrebbe potuto conseguire una normale aspettativa di vita.
“Eccola, ho potuto vedere il nostro perfetto piccolo angelo sdraiato sul suo letto. Era ancora molto assonnata dall'anestesia. Ma stava andando alla grande ed era così bella, la differenza nella sua testa era semplicemente incredibile ”, ha detto ad Love What Matters.
"Mentre la guardavo, ho pensato: 'Questa ragazza è la persona più forte che abbia mai incontrato, e aveva solo 5 settimane.' Ero così orgoglioso di essere sua madre, e non vedevo l'ora di abbracciarla. Sembrava così tranquilla. "
"Penso che sia bellissima"
Halle ha ancora molti altri interventi davanti a sé, ma la famiglia continua a guardare avanti senza paura. La famiglia si è adattata bene alla vita con Halle, secondo Amber.
La mamma orgogliosa condivide le foto della sua dolce bambina sui social per aiutare a sensibilizzare su questa sindrome. Continua a parlare apertamente delle condizioni di Halle e non esita mai a condividere le foto della sua amata figlia online.
"Quando crescerà, le persone con disabilità avranno sempre delle insicurezze", ha detto a PEOPLE . "Voglio che sappia che penso che sia bella e non ho paura di metterla in mostra."
Una bambina così bello e una mamma fantastica.
Grazie per aver condiviso la storia della tua preziosa piccola!
Dio benedica questa bellissima, preziosa, straordinaria bambina e la sua famiglia!
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